365体育APP在全市实施我助妇儿康·儿童大（罕见）病和女性“两癌”救助项目的通知-365体育手机投注,365体育APP市人民政府

名称	365体育APP在全市实施我助妇儿康·儿童大（罕见）病和女性“两癌”救助项目的通知
索引号	014319741/2022-00025	分类	社会救助 ??减灾救济 ?? 通知
发布机构	365体育手机投注,365体育APP市妇女联合会	发文日期	2022-09-16
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365体育APP在全市实施我助妇儿康·儿童大（罕见）病和女性“两癌”救助项目的通知

为深入实施“我助妇儿康·助力365体育手机投注,365体育APP乡村振兴”项目，汇聚社会各界爱心力量，精准救助处于困境中的大病儿童和“两癌”（乳腺癌、宫颈癌）女性，在省妇儿基金会大力支持下，决定在全市实施我助妇儿康·儿童大（罕见）病救助和女性“两癌”项目。现将有关事项通知如下：

一、实施周期

2022年9月1日—2023年12月31日。

二、救助对象

1．365体育手机投注民政部门纳入保障范围的最低生活保障对象（低保户）、特困供养人员中的“两癌”女性和0—16周岁50种大病儿童。

2．365体育手机投注困境0—16周岁罕见病儿童。

三、救助标准

1．经二甲以上医疗机构诊断，2022年1月1日起新患“两癌”的女性确诊即助1万元，宫颈癌“癌前病变”女性，确诊即助2千元。

2．经二甲以上医疗机构诊断，2022年1月1日起新患省儿童专家确认的常见50种大病（附件3）的儿童，每人确诊即助2万元。

3．对经罕见病诊疗协作网医院(附件4)确诊，2022年1月1日起新患罕见病(附件5)的困境儿童，提供三项救助或服务:

(1)为困难家庭患儿提供诊疗费及生活补助1万元;

(2)对患儿家庭成员的康复技能培训提供支持;

(3)为患儿及家庭成员提供心理疏导服务。

四、工作要求

1．强化组织领导。各地各单位要高度重视，把项目实施作为喜迎二十大“我为妇女儿童办实事”实践活动的重要内容来抓，专门动员、明确职责，确保规范操作、有序实施。

2．强化宣传动员。市、县（区）两级要全方位广泛宣传项目内容，做好政策内容精准解读和疑难问题答复工作；乡镇（街道）要将救助项目指南发放到辖区党群服务中心、便民服务窗口等群众集中的地方；村（社区）要明确妇联主席、儿童主任为联络员，面向困境妇女儿童家庭宣传到户到人。

3．强化精准服务。各地各单位要围绕项目要求，各负其责、无缝对接，村（社区）要坚持每月对辖区范围内困境妇女儿童家庭入户走访1次以上；乡镇（街道）妇联要将申请资料归档分析，及时指导、主动协助符合条件的妇女儿童提出救助申请，必要时登门服务；县（区、功能区）妇联要从细初审，明确告知所需材料清单；市妇联审核后扎口报省妇儿基金会最终确定，并于确定通过后的5个工作日内将救助资金拨付到申请人本人或其监护人银行账户。

4．强化项目跟踪。各地各单位要及时总结项目成效和经验做法，注重保存救助名单、申请资料、资金拨付、审核结论等项目资料。市、县（区）两级联动加强对项目实施的督促和跟踪指导工作。市妇联对本通知负责解释。联系人：市妇联倪辉辉、电话：88201505，市卫健委张欣欣、电话：84389737，市民政局邢政、电话：84363697。

附件：1．申请所需材料清单

2．救助申请方式

3．50种儿童大病明细

4．江苏省罕见病诊疗协作网医院名单

5．罕见病目录

附件1

申请所需材料清单

“两癌”女性

0—16周岁患病儿童

乳腺癌、宫颈癌

宫颈癌“癌前病变”

50种大病救助

罕见病救助

1．医院出具的病理报告单、疾病诊断证明书、或出院小结；

2．患者本人户口本、身份证复印件；

3．患者本人或监护人银行卡复印件（如提供监护人银行卡，还需提交监护人身份证、户口本或结婚证等材料复印件）；

4．救助申请表；

5．民政部门出具的最低生活保障对象（低保户）、特困供养人员证明。

1．医院出具的病理报告单、疾病诊断证明书、或出院小结；

2．患者本人户口本、身份证复印件；

3．患者本人或监护人银行卡复印件（如提供监护人银行卡，还需提交监护人身份证、户口本或结婚证等材料复印件）；

4．救助申请表；

5．民政部门出具的最低生活保障对象（低保户）、特困供养人员证明。

1．医院出具的病理报告单、疾病诊断证明书、或出院小结；

2．患者及监护人户口本、身份证复印件；

3．监护人银行卡复印件；

4．救助申请表；

5．民政部门出具的最低生活保障对象（低保户）、特困供养人员证明。

1．医院出具的病理报告单、疾病诊断证明书、或出院小结；

2．患者及监护人户口本、身份证复印件；

3．监护人银行卡复印件；

4．救助申请表、医疗费用发票复印件。

5．民政部门出具的困境儿童证明。

注：以上材料均需一式三份的复印件。

附件2

救助申请方式

1．登录365体育手机投注,365体育APP市帮扶救助信息平台进行在线申报。

2．向各县（区、功能区）妇联申请办理。联系方式分别为：

沭阳县妇联，地址：沭阳县苏州东路1号沭阳县政府1501室，电话：0527—83690322；

泗阳县妇联，地址：泗阳县市民中心五号楼四楼424室，电话0527－85271875；

泗洪县妇联，地址：泗洪县仁和路5号政务服务中心1509室，电话：0527—86222486；

宿豫区妇联，地址：宿豫区江山大道54号党群之家院内103室，电话：0527—80986557；

宿城区妇联，地址：宿城区成子湖路1号宿城区政府118室，电话：0527—82960210；

365体育手机投注,365体育APP经开区妇联，地址：365体育手机投注,365体育APP市人民大道888号219室，电话：0527—88859523；

市湖滨新区妇联，地址：市湖滨新区管委会嘉创大厦1009室，电话：0527—84837085；

市洋河新区妇联，地址：市洋河新区梦都大道6号为民服务中心一楼，电话：0527—82668118；

苏宿园区妇联，地址：苏宿工业园区通达大道15号明日邻里中心三楼，电话：0527—82861520。

附件3

50种儿童大病明细

序号	疾病名称	序号	疾病名称
1	恶性肿瘤（含白血病）	26	肝功能衰竭
2	重大器官移植术或造血干细胞移植术	27	原发性肺动脉高压
3	良性脑肿瘤	28	严重运动神经元病
4	重型再生障碍性贫血	29	严重感染性心内膜炎
5	终末期肾病	30	肌营养不良症
6	脑炎后遗症或脑膜炎后遗症	31	输血原因致人类免疫缺陷病毒（HIV）感染
7	急性或亚急性重症肝炎	32	特发性肾上腺皮质功能减退
8	双耳失聪	33	克隆氏病
9	双目失明	34	语言能力丧失
10	瘫痪	35	严重弥漫性系统性硬皮病
11	心脏瓣膜手术	36	重症急性出血坏死性胰腺炎（开腹手术）
12	严重脑损伤	37	重症急性坏死性筋膜炎
13	严重Ⅲ度烧伤	38	嗜铬细胞瘤
14	全身性重症肌无力	39	软骨发育不良
15	严重胰岛素依赖型糖尿病	40	重度多发伤
16	重症手足口病	41	化脓性脑膜炎
17	严重全身型幼年类风湿性关节炎	42	重度呼吸窘迫综合征
18	严重心肌炎	43	小儿重症肺炎
19	严重哮喘	44	多器官功能障碍综合征
20	急性肾功能衰竭	45	严重心律失常
21	严重慢性缩窄性心包炎	46	儿童系统性红斑狼疮
22	肝脏切除手术	47	难治性幼年特发性关节炎
23	严重心肌病	48	完全性生长激素缺乏症
24	严重肠道疾病并发症	49	食管狭窄
25	溶血性链球菌引起的坏疽	50	骨生长不全症

附件4

江苏省罕见病诊疗协作网医院名单

江苏省罕见病诊疗协作网医院溶酶体贮积症诊疗协作组成员单位

东部战区总医院

东南大学附属中大医院

江苏省人民医院

南京鼓楼医院

南京脑科医院

南京市儿童医院

苏州大学附属第一医院

苏州大学附属儿童医院

扬州大学附属医院

无锡市人民医院

徐州医科大学附属医院

徐州市中心医院

淮安市第一人民医院

南京医科大学附属儿童医院

东部战区总医院

江苏省人民医院

南京大学医学院附属鼓楼医院

东南大学附属中大医院

南京医科大学附属脑科医院

无锡市人民医院

徐州医科大学附属医院

徐州市中心医院

苏州大学附属第一医院

苏州大学附属儿童医院

淮安市第一人民医院

扬州大学附属医院

常州市第一人民医院

南通大学附属医院

连云港市第一人民医院

盐城市第一人民医院

镇江市第一人民医院

泰州市人民医院

注：365体育手机投注,365体育APP市妇幼保健院确诊的苯丙酮尿症；365体育手机投注,365体育APP市第一人民医院确诊的肌萎缩侧索硬化、自身免疫性脑炎、腓骨肌萎缩症、先天性肾上腺发育不良、先天性高胰岛素性低血糖血症、先天性肌无力综合征、先天性脊柱侧弯、法布雷病、范可尼贫血、半乳糖血症、戈谢病、全身型重症肌无力、戊二酸血症I型、糖原累积病（I型、Ⅱ型）、血友病、肝豆状核变性、遗传性大疱性表皮松解症、遗传性多发脑梗死性痴呆、遗传性痉挛性截瘫、同型半胱氨酸血症、低磷性佝偻病、特发性心肌病、特发性肺动脉高压、朗格汉斯组织细胞增生症、枫糖尿症、马凡综合征、甲基丙二酸血症、线粒体脑肌病、黏多糖贮积症、多发性硬化、多系统萎缩、新生儿糖尿病、视神经脊髓炎、帕金森病（青年型、早发型）、黑斑息肉综合征、进行性肌营养不良、视网膜色素变性、视网膜母细胞瘤、重症先天性粒细胞缺乏症、婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征)、脊髓性肌萎缩症、脊髓小脑性共济失调、四氢生物蝶呤缺乏症、结节性硬化症、X-连锁无丙种球蛋白血症；南京鼓楼医院集团365体育手机投注,365体育APP医院确诊的脊髓小脑性共济失调、全身型重症肌无力、朗格汉斯组织细胞增生症、淋巴管肌瘤病、多发性硬化、多系统萎缩、视神经脊髓炎、陈发性睡眠性血红蛋白尿、线粒体脑肌病、糖原累积病、血友病、肝豆状核变性、Castleman病、先天性肌无力综合征、黑斑息肉综合征、马凡综合征，可以作为救助依据。

附件5

罕见病目录

序号	中文名称	英文名称
1	21-羟化酶缺乏症	21-Hydroxylase Deficiency
2	白化病	Albinism
3	Alport 综合征	Alport Syndrome
4	肌萎缩侧索硬化	Amyotrophic Lateral Sclerosis
5	Angelman 氏症候群（天使综合征）	Angelman Syndrome
6	精氨酸酶缺乏症	Arginase Deficiency
7	热纳综合征（窒息性胸腔失养症）	Asphyxiating Thoracic Dystrophy (Jeune Syndrome)
8	非典型溶血性尿毒症	Atypical Hemolytic Uremic Syndrome
9	自身免疫性脑炎	Autoimmune Encephalitis
10	自身免疫性垂体炎	Autoimmune Hypophysitis
11	自身免疫性胰岛素受体病	Autoimmune Insulin Receptopathy (Type B insulin resistance)
12	β-酮硫解酶缺乏症	Beta-ketothiolase Deficiency
13	生物素酶缺乏症	Biotinidase Deficiency
14	心脏离子通道病	Cardic Ion Channelopathies
15	原发性肉碱缺乏症	Carnitine Deficiency
16	Castleman病	Castleman Disease
17	腓骨肌萎缩症	Charcot-Marie-Tooth Disease
18	瓜氨酸血症	Citrullinemia
19	先天性肾上腺发育不良	Congenital Adrenal Hypoplasia
20	先天性高胰岛素性低血糖血症	Congenital Hyperinsulinemic Hypoglycemia
21	先天性肌无力综合征	Congenital Myasthenic Syndrome
22	先天性肌强直（非营养不良性肌强直综合征）	Congenital Myotonia Syndrome (Non-Dystrophic Myotonia, NDM)
23	先天性脊柱侧弯	Congenital Scoliosis
24	冠状动脉扩张病	Coronary Artery Ectasia
25	先天性纯红细胞再生障碍性贫血	Diamond-Blackfan Anemia
26	Erdheim-Chester病	Erdheim-Chester Disease
27	法布雷病	Fabry Disease
28	家族性地中海热	Familial Mediterranean Fever
29	范可尼贫血	Fanconi Anemia
30	半乳糖血症	Galactosemia
31	戈谢病	Gaucher’s Disease
32	全身型重症肌无力	Generalized Myasthenia Gravis
33	Gitelman 综合征	Gitelman Syndrome
34	戊二酸血症I型	Glutaric Acidemia Type I
35	糖原累积病（I型、Ⅱ型）	Glycogen Storage Disease (Type I、II）
36	血友病	Hemophilia
37	肝豆状核变性	Hepatolenticular Degeneration(Wilson Disease)
38	遗传性血管性水肿	Hereditary Angioedema (HAE)
39	遗传性大疱性表皮松解症	Hereditary Epidermolysis Bullosa
40	遗传性果糖不耐受症	Hereditary Fructose Intolerance
41	遗传性低镁血症	Hereditary Hypomagnesemia
42	遗传性多发脑梗死性痴呆	Hereditary Multi-infarct Dementia (Cerebral Autosomal Dominant Arteriopathy with Subcortical Infarcts and Leukoencephalopathy, CADASIL)
43	遗传性痉挛性截瘫	Hereditary Spastic Paraplegia
44	全羧化酶合成酶缺乏症	Holocarboxylase Synthetase Deficiency
45	同型半胱氨酸血症	Homocysteinemia
46	纯合子家族性高胆固醇血症	Homozygous Hypercholesterolemia
47	亨廷顿舞蹈病	Huntington Disease
48	HHH综合征	Hyperornithinaemia-Hyperammonaemia-Homocitrullinuria Syndrome
49	高苯丙氨酸血症	Hyperphenylalaninemia
50	低碱性磷酸酶血症	Hypophosphatasia
51	低磷性佝偻病	Hypophosphatemic Rickets
52	特发性心肌病	Idiopathic Cardiomyopathy
53	特发性低促性腺激素性性腺功能减退症	Idiopathic Hypogonadotropic Hypogonadism
54	特发性肺动脉高压	Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension
55	特发性肺纤维化	Idiopathic Pulmonary Fibrosis
56	IgG4相关性疾病	IgG4 related Disease
57	先天性胆汁酸合成障碍	Inborn Errors of Bile Acid Synthesis
58	异戊酸血症	Isovaleric Acidemia
59	卡尔曼综合征	Kallmann Syndrome
60	朗格汉斯组织细胞增生症	Langerhans Cell Histiocytosis
61	莱伦氏综合征	Laron Syndrome
62	Leber遗传性视神经病变	Leber Hereditary Optic Neuropathy
63	长链3-羟酰基辅酶A脱氢酶缺乏症	Long Chain 3-hydroxyacyl-CoA Dehydrogenase Deficiency
64	淋巴管肌瘤病	Lymphangioleiomyomatosis (LAM)
65	赖氨酸尿蛋白不耐受症	Lysinuric Protein Intolerance
66	溶酶体酸性脂肪酶缺乏症	Lysosomal Acid Lipase Deficiency
67	枫糖尿症	Maple Syrup Urine Disease
68	马凡综合征	Marfan Syndrome
69	McCune-Albrigh综合征	McCune-Albright Syndrome
70	中链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症	Medium Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency
71	甲基丙二酸血症	Methylmalonic Academia
72	线粒体脑肌病	Mitochodrial Encephalomyopathy
73	黏多糖贮积症	Mucopolysaccharidosis
74	多灶性运动神经病	Multifocal Motor Neuropathy
75	多种酰基辅酶A脱氢酶缺乏症	Multiple Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency
76	多发性硬化	Multiple Sclerosis
77	多系统萎缩	Multiple System Atrophy
78	肌强直性营养不良	Myotonic Dystrophy
79	N-乙酰谷氨酸合成酶缺乏症	N-acetylglutamate Synthase Deficiency
80	新生儿糖尿病	Neonatal Diabetes Mellitus
81	视神经脊髓炎	Neuromyelitis Optica
82	尼曼匹克病	Niemann-Pick Disease
83	非综合征性耳聋	Non-Syndromic Deafness
84	Noonan综合征	Noonan Syndrome
85	鸟氨酸氨甲酰基转移酶缺乏症	Ornithine Transcarbamylase Deficiency
86	成骨不全症（脆骨病）	Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease)
87	帕金森病（青年型、早发型）	Parkinson Disease (Young-onset , Early-onset)
88	阵发性睡眠性血红蛋白尿	Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria
89	黑斑息肉综合征	Peutz-Jeghers Syndrome
90	苯丙酮尿症	Phenylketonuria
91	POEMS综合征	POEMS Syndrome
92	卟啉病	Porphyria
93	Prader-Willi综合征	Prader-Willi Syndrome
94	原发性联合免疫缺陷	Primary Combined Immune Deficiency
95	原发性遗传性肌张力不全	Primary Hereditary Dystonia
96	原发性轻链型淀粉样变	Primary Light Chain Amyloidosis
97	进行性家族性肝内胆汁淤积症	Progressive Familial Intrahepatic Cholestasis
98	进行性肌营养不良	Progressive Muscular Dystrophy
99	丙酸血症	Propionic Acidemia
100	肺泡蛋白沉积症	Pulmonary Alveolar Proteinosis
101	肺囊性纤维化	Pulmonary Cystic Fibrosis
102	视网膜色素变性	Retinitis Pigmentosa
103	视网膜母细胞瘤	Retinoblastoma
104	重症先天性粒细胞缺乏症	Severe Congenital Neutropenia
105	婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征)	Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy (Dravet Syndrome)
106	镰刀型细胞贫血病	Sickle Cell Disease
107	Silver-Russell综合征	Silver-Russell Syndrome
108	谷固醇血症	Sitosterolemia
109	脊髓延髓肌萎缩症（肯尼迪病）	Spinal and Bulbar Muscular Atrophy (Kennedy Disease)
110	脊髓性肌萎缩症	Spinal Muscular Atrophy
111	脊髓小脑性共济失调	Spinocerebellar Ataxia
112	系统性硬化症	Systemic Sclerosis
113	四氢生物蝶呤缺乏症	Tetrahydrobiopterin Deficiency
114	结节性硬化症	Tuberous Sclerosis Complex
115	原发性酪氨酸血症	Tyrosinemia
116	极长链酰基辅酶A脱氢酶缺乏症	Very Long Chain Acyl-CoA Dehydrogenase Deficiency
117	威廉姆斯综合征	Williams Syndrome
118	湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征	Wiskott-Aldrich Syndrome
119	X-连锁无丙种球蛋白血症	X-linked Agammaglobulinemia
120	X-连锁肾上腺脑白质营养不良	X-linked Adrenoleukodystrophy
121	X-连锁淋巴增生症	X-linked Lymphoproliferative Disease